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Sindrome de MRKH - Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser -, lo padece una de cada 5 mil mujeres:

Imagen de muestra

NINFAS DE ROKITANSKY: CREACION DE ANDREA GONZALEZ-VILLABLANCA, PERIODISTA CHILENA

Las consecuencias del desconocido síndrome de MRKH - Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser -; la falta de información en las pacientes y las frecuentes negligencias medicas, fueron motivo para que la periodista  Andrea González-Villablanca, se interese en el bienestar de quienes lo padecen.

Región Coquimbo On Line en alianza con www.latercera.com y www.diariohuarpe.com de San Juan, Argentina

 

Imagen de muestra Andrea González-Villablanca

El 30 de septiembre de 2010 se dio a conocer Ninfas de Rokitansky,  organización fundada por la periodista chilena Andrea González-Villablanca y dedicada a reconstruir la vida de mujeres afectadas con el desconocido Síndrome de MRKH.

Un proyecto que se ha visto materializado con el pasar de los meses y que ha contado con la participación de reconocidos médicos especialistas en el síndrome, destacados periodistas y las mismas afectadas. A sólo meses de su creación ya cuenta con agrupaciones en Chile, México, Brasil y Argentina.

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EL SINDROME

La anomalía congénita que médicamente se denomina “Síndrome de Rokitansky” o agenesia vaginal, consiste principalmente en mujeres con amenorrea primaria, como principal causa de consulta entre los 15 a 17 años. Es decir, la ausencia de menstruación.

Asimismo, se caracteriza por la ausencia total o parcial de vagina y útero, sufriendo la incapacidad de penetración vaginal que se puede solucionar mediante el método de dilatadores o accediendo a un procedimiento quirúrgico para crear su neovagina.

Las mujeres afectadas con el síndrome de MRKH no pueden embarazarse; sin embargo, no son catalogadas como pacientes estéril, debido a  que presentan ciclos ovulatorios. La reproducción asistida, mediante estimulación ovárica, aspiración de ovocitos y útero subrogado, es factible.

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LA ORGANIZACIÓN Y SU LLAMADO

Ninfas de Rokitansky, piensa en las consecuencias sicológicas de las pacientes y entrega toda la información necesaria, junto a guías que las orienten durante todo el proceso de aceptación y adaptación. También cuenta con entrevistas a médicos expertos en el síndrome, quienes colaboran frecuentemente con la causa desde Miami y Bogotá.

En el grupo de Facebook, Ninfas de Rokitansky, Reconstruyendo Mujeres con MRKH, se puede encontrar historias de quienes lo padecen, videos de la operación de neovaginoplastia, videos de apoyo emocional y foros entre los especialistas y sus pacientes.

Dentro de las actividades realizadas por sus agrupaciones en Argentina, México, Chile y Brasil, son crear encuentros entre las afectadas, dar a conocer el síndrome en los medios de comunicación, buscar ayuda de los especialistas, realizar campañas de motivación encabezadas por sus líderes y asistir a congresos sobre infertilidad dictados por uno de los médicos colaboradores.

La organización de González-Villablanca, participó en la investigación, realizada por un prestigioso periódico chileno sobre el tratamiento in Vitro y Vientre de Alquiler. También se esta realizando un estudio para informar sobre las reales necesidades de las pacientes y sus familias.

El llamado de Ninfas de Rokitansky, es buscar constantemente la ayuda de los medios de comunicación que colaboren con la difusión de la causa y de esa forma acercar a las afectadas, quienes pueden encontrar en la organización un espacio creado única y exclusivamente para ellas.

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MAS AYUDA DE ESPÉCIALISTAS

A la vez es urgente incorporar más ayuda de especialistas en el síndrome, como ginecólogos, urólogos, sicólogos, cirujanos, pediatras y endocrinólogos. De esa forma construir un equipo multidisciplinario para cubrir todas las necesidades de las pacientes con MRKH.

Se busca exigir planes de salud accesibles para realizar los exámenes y procedimientos quirúrgicos y la ayuda legal que entregan los abogados para que guíen en el proceso de adopción o maternidad subrogada, ya que es la única vía que existe para que las pacientes logren convertirse en madres.

Se espera que los profesionales de las comunicaciones se interesen en la organización y el Síndrome de Rokitansky, para proteger el bienestar de quienes lo padecen y ayudar a seguir difundiendo la labor de Ninfas de Rokitansky en el mundo.

MALFORMACION EN LA GESTACION

 El síndrome de Rokitansky es una malformación que ocurre durante la gestación y que se traduce en el nacimiento de bebés sin vagina ni útero. En la mayoría de los casos, la apariencia externa de la vagina, es genéticamente normal y tienen ovarios sin alteraciones.

Sus genitales externos son normales, tienen labios menores, mayores e incluso una pequeña profundidad de vagina hasta la zona del himen, que no pasa de un centímetro.

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Más información en www.ninfasderokitansky.blogspot.com . Para entrevistas con su fundadora, escribir a, Esta dirección de correo electrónico está protegida contra spambots. Usted necesita tener Javascript activado para poder verla.

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Fuente: Departamento de Prensa - Ninfas de Rokitansky l Reconstruyendo Mujeres con MRKH www.ninfasderokitansky.blogspot.com

 
 
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